A empresária Mila Seidl, esposa do piloto e influenciador Lito Sousa, revelou nesta terça-feira (25) que a família ainda não conseguiu garantir uma vaga em tratamentos experimentais para a doença de Creutzfeldt-Jakob, diagnosticada em Lito na última semana. Segundo ela, as duas pesquisas mais avançadas sobre a enfermidade, no momento, não têm abertura para novos pacientes.
De acordo com Mila, a Ionis Pharmaceuticals, responsável pelo estudo do medicamento ION717, comunicou que a pesquisa está fechada para novos participantes e que também não há possibilidade de uso compassivo da substância neste momento. Já o Broad Institute, vinculado a Harvard e ao MIT, sinalizou a realização de uma entrevista inicial para outro estudo, o PRiSM, mas apenas para integrar o grupo de controle, que não recebe o composto experimental.
A esposa do influenciador destacou que a possibilidade de ingressar nesse grupo traria incertezas adicionais à família, incluindo a necessidade de mudança para acompanhar o protocolo sem garantia de acesso futuro ao medicamento. Diante desse cenário, Mila afirmou que resta à família aguardar a abertura de novas vagas em um dos dois estudos.
Mila também declarou que todas as respostas obtidas até agora partiram de esforços próprios da família, sem apoio direto do Itamaraty ou de iniciativas do Ministério da Saúde nos contatos com os centros de pesquisa no exterior. A afirmação ocorre dois dias após ela relatar uma conversa breve com o ministro Alexandre Padilha, sem avanços práticos até o momento.
O caso ganhou repercussão desde a última sexta-feira (21), quando a família divulgou o diagnóstico de Lito. A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma condição neurológica rara, progressiva e sem cura conhecida, causada por proteínas príon que se deformam e desencadeiam danos sucessivos aos neurônios. Segundo dados do Ministério da Saúde, o país registrou 547 casos confirmados entre 2005 e 2021, com São Paulo concentrando o maior número.
Sem tratamento capaz de reverter a evolução da doença, os cuidados atuais se concentram no controle dos sintomas e no suporte ao paciente. A literatura médica indica que a maioria dos pacientes não sobrevive além de um ano após o início dos sintomas, o que reforça a urgência da busca da família por alternativas experimentais no exterior.
